header-banner
Fundacja Renovo

Pani Sylwia Tubek

Sylwia Tubek mieszka z dwiema córkami w wynajętym domu w Piątkowej (gm. Chełmiec) Obie cierpią na rdzeniowy zanik mięśni i muszą się poruszać na wózkach inwalidzkich. Ich dom nie jest przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych.

19 -letnia Kamila i 17 -letnia Julia to młode, atrakcyjne dziewczyny, które swoim optymizmem i pogodą ducha mogłyby zawstydzić nawet zdrowych rówieśników. Niestety, cierpią na ciężką chorobę genetyczną, która przykuła je na całe życie do wózków inwalidzkich.

  • Wiem, że córki nigdy nie staną na własnych nogach, ale nasze codzienne życie mogłoby być łatwiejsze, gdyby nasz dom był dostosowany do potrzeb osób poruszających się na wózkach – tłumaczy Sylwia Tubek.

Samotne zmaganie z losem
Kiedy urodziły się córki, Sylwia Tubek była mężatką, ale mąż, pod pozorem pracy za granicą, opuścił rodzinę i nigdy nie interesował się losem dzieci.

  • Zostałam z dziewczynkami sama i wszystkie codzienne obowiązki spadły tylko na moje barki.
  • Najważniejszą rzeczą dla mnie jest dzisiaj zapewnienie moim dzieciom jak najlepszych warunków życia, tym bardziej, że robię się coraz starsza i mam coraz mniej sił fizycznych

Obecnie rodzina wynajmuje mały domek w Piątkowej. Nawet krótka wizyta w tym przytulnym mieszkaniu pokazuje jednak, że codzienne życie wymaga od całej trójki wielkiej determinacji. Dom stoi na wzniesieniu, ma także progi, które utrudniają dziewczynom poruszanie się na wózkach. Najtrudniejsza jest jednak dla mamy i córek kwestia korzystania z łazienki.

  • Wejście jest zbyt wąskie, wózek się nie przeciśnie, więc codziennie muszę wnosić tam dziewczynki – opowiada.

O ile Julia jest w lepszej kondycji i może wykonać wiele drobnych czynności, Kamila wymaga całodobowej pomocy drugiej osoby. Nie jest w stanie samodzielnie podnieść się z łóżka. Problemem są dla niej tak prozaiczne, wydawałoby się, czynności jak umycie zębów czy uczesanie się.